JNA FILSLAN : “Localisation, décor, organisation : c’est un 10 sur 10 !”

Retour sur les Journées Nationales Annuelles FILSLAN les 25 et 26 juin 2024 à Rennes.

Le Couvent des Jacobins a accueilli ce congrès qui réunit chaque année les acteurs impliqués dans la prise en charge de la SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou “maladie de Charcot”) et des maladies du neurone moteur. Une première rennaise réussie, de l’avis des organisateurs comme des participants.

Comment se sont passées ces deux journées rennaises ?

Coline Aupart : Très bien. Les questionnaires de satisfaction sont éloquents : « cadre magnifique », « lieu et emplacement très agréables », « accueil impeccable »… Au niveau de la réservation, nous avons apprécié la réactivité et l’accompagnement des équipes du Couvent. L’équipement est immense et l’établissement du devis, très détaillé, a nécessité un gros travail en amont, que nos interlocuteurs ont su rendre simple et efficace. La mise à disposition d’un coordinateur à l’ouverture du congrès a été un plus. Nos demandes ont toujours et rapidement été prises en compte.

Paul Sauleau : l’organisation était parfaite, et les congressistes nous ont dit que le centre des congrès était parmi les plus beaux qu’ils avaient fréquentés. Nous avons enregistré 100 participants de plus qu’aux Journées 2023, ce qui fait de Rennes un congrès particulièrement réussi.

Pourquoi ce choix de Rennes pour l’événement 2024 ?

C.A. : les Journées FILSLAN ont toujours lieu dans un des 22 centres SLA de l’hexagone et de la Réunion.  Il a été proposé au Centre de Rennes d’accueillir les JNA puisqu’il faisait partie des trois centres nouvellement labellisés.

P.S. : nous avons en effet été labellisé Centre de Ressources et de Compétences en 2023 ; accueillir les Journées quelques mois après cette reconnaissance était un symbole fort pour notre équipe qui s’est fortement investie sur les plateaux et dans les ateliers du congrès. C’était également important vis-à-vis des associations de patients avec lesquelles nous travaillons afin de faciliter l’accès des malades au matériel, par exemple respiratoire, de communication… Recevoir les acteurs de santé à Rennes permet de montrer à ces associations locales et nationales que notre centre est actif.

Les congressistes ont-ils eu un peu de temps libre ?

C.A. : Sur deux jours c’est compliqué, d’autant que le programme est toujours chargé. Ils ont néanmoins pu profiter d’un moment de détente en accédant au jardin du cloître du Couvent pour un cocktail. Il faisait très beau, et ceux qui ne connaissaient pas la musique bretonne l’ont découverte avec la prestation d’un bagad. Un dîner a ensuite eu lieu au Couvent. Il était précédé d’une visite guidée du centre historique de Rennes avec l’Office de Tourisme, proposée par le Bureau des Congrès dans le cadre du contrat d’accueil. Une visite rendue possible par l’emplacement du Couvent, au cœur de la ville.

Rennes est un Centre de Ressources et de Compétences SLA depuis un an seulement ?

P.S. : l’équipe SLA du CHU de Rennes existe depuis plusieurs années, mais elle était intégrée dans un Centre breton avec Brest et Saint-Brieuc. En devenant indépendant, le Centre de Rennes a demandé sa propre labellisation CRC, obtenue l’an dernier après une réorganisation complète, une montée en puissance et de nouvelles ressources. Nous accueillons annuellement entre 110 et 115 patients, qui bénéficient d’une Consultation Multi-Disciplinaire (CMD). Ils sont reçus en hôpital de jour dans un lieu unique par une équipe de professionnels qui couvrent tous les aspects de la maladie : neurologues, rééducateurs, kinés, ergothérapeutes, pneumologues, psychologues, diététiciens… Ce sont les professionnels de santé qui se déplacent, pas les malades. Ces professionnels du libéral, de cliniques privées ou de l’hôpital travaillent en harmonie : c’est une spécificité bretonne, c’est assez unique, et c’est une grande chance.

• Association Neuro-Bretagne
• *Unité des Explorations Fonctionnelles Neurologiques

(Propos recueillis par Béatrice Ercksen)